Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

La présente étude vise à décrire l’expérience des parents dont l’enfant reçoit un diagnostic d’ARSCS. Les réactions des parents face à l’annonce du diagnostic, les facteurs qui influencent leurs réactions de même que leurs besoins liés à l’annonce du diagnostic et au contexte des soins quotidiens ont été étudiés pour décrire l’expérience de ces parents. Pour ce faire, une recherche qualitative de type phénoménologique descriptif a été réalisée. L’échantillon se compose de huit parents (6 mères et 2 couples formés d’un père et une mère) qui ont été recrutés en collaboration avec la Clinique des maladies neuromusculaires du Centre de santé et de services sociaux de Jonquière. Une entrevue individuelle semi-dirigée a été effectuée avec chacun des participants au cours de laquelle des données qualitatives ont été recueillies. Les résultats permettent de relever des réactions qui sont similaires d’un parent à l’autre, telles qu’un état de choc, de la colère et de la tristesse. D’après les résultats obtenus, ces réactions pourraient être influencées par différents facteurs, soit la façon dont les parents perçoivent la maladie et son aspect dégénératif, les doutes qu’ils avaient avant d’apprendre que leur enfant était atteint d’ARSCS, la durée de la période d’errance diagnostique ainsi que les connaissances qu’ils avaient de l’ARSCS avant d’apprendre que leur enfant en était atteint. Les principaux besoins éprouvés par les parents depuis qu’ils ont appris que leur enfant était atteint d’une maladie neuromusculaire et dégénérative se sont avérés être de l’ordre de deux catégories, soit les besoins de soutien et les besoins relatifs à l’information reçue et souhaitée.