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Annonce d’un diagnostic d’une maladie dégénérative : ses impacts et meilleures pratiques

Tremblay Isabelle, Scullion Laurie, Bouchard Julie, Dion Jacinthe et Chouinard Maud-Christine. (2013). Annonce d’un diagnostic d’une maladie dégénérative : ses impacts et meilleures pratiques. Psychologie Québec, 30, (6), p. 30-34.

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Résumé

L’annonce d’un diagnostic d’une maladie dégénérative chez un enfant est une expérience marquante et douloureuse pour les parents, expérience qui aura aussi nécessairement des impacts majeurs sur l’adaptation de ces derniers à cette nouvelle réalité. De même, pour les professionnels de l’équipe traitante, annoncer une maladie dégénérative est une tâche difficile pour laquelle ils reçoivent peu de formation. Bien qu’il n’y ait pas de « bonnes » façons d’annoncer une telle nouvelle, certaines études démontrent que des facteurs sont à considérer afin de faciliter ce moment, car la façon dont l’annonce est effectuée peut influencer de manière importante la réaction et l’adaptation des parents. Nos recherches sur l’annonce des maladies dégénératives, spécifiquement l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) et la polyneuropathie sensitivomotrice avec ou sans agénésie du corps calleux (NSM), deux maladies dégénératives et orphelines, nous démontrent aussi que ce n’est pas seulement le moment de l’annonce qui est crucial pour les parents, mais également la façon dont le suivi est réalisé. En effet, les maladies neurodégénératives, deuxième cause de handicap au monde, ont des impacts majeurs sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, particulièrement sur les parents, qui jouent un rôle capital dans leur développement. La collaboration des parents avec l’équipe soignante est donc une condition gagnante pour l’enfant. Or, pour que cette collaboration soit efficace, certains éléments doivent être considérés par les professionnels de l’équipe soignante.

Type de document:Article publié dans une revue sans comité d'évaluation
Volume:30
Numéro:6
Pages:p. 30-34
Date:Novembre 2013
Sujets:Sciences sociales et humaines > Sciences sociales > Psychologie
Sciences de la santé
Sciences de la santé > Sciences infirmières
Département, module, service et unité de recherche:Départements et modules > Département des sciences de la santé > Module de psychologie
Mots-clés:maladie dégénérative, annonce, enfant, parents, maladie neurodégénérative
Déposé le:10 avr. 2019 00:50
Dernière modification:25 avr. 2019 00:57
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