Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

L'attente d'une transplantation constitue un épisode complexe dans la vie des personnes qui ont à faire face à l'insuffisance d'un organe pour laquelle la greffe peut s'avérer une option thérapeutique. De plus, de nombreux chamboulements physiques et psychologiques surviennent lors de cette attente. À ce jour, très peu d'études ont donné une voix à ceux qui ont vécu l'attente d'une transplantation en considérant toutes les dimensions de leur expérience. Le but de cette étude phénoménologique descriptive était d'explorer l'expérience vécue de personnes en attente de transplantation au Québec, afin d'arriver à mieux comprendre cette réalité. Les sept participants recrutés se sont exprimés librement lors des entretiens et ont rapporté ce qu'ils ont vécu en attendant leur transplantation. Les témoignages recueillis ont été analysés selon la méthode de Colaizzi et le logiciel NVivo 10 a été utilisé pour faciliter la codification des propos recueillis.

L'expérience vécue au regard du phénomène à l'étude a été décrite à l'aide des trois thèmes qui ont émergé des analyses soit la volonté de vivre, garder l'espoir de vivre malgré la tourmente de l'incertitude et mettre sa vie en suspens. Lors de l'annonce de l'issue fatale de leur maladie, et ce, à plus ou moins brève échéance, les participants ressentent un choc important. Ils sont alors confrontés à l'obligation de prendre une grave décision : celle de tenter ou non la transplantation. Alors que pour certains, cette décision est prise d'emblée puisqu'elle constitue la seule avenue possible pour continuer à vivre, d'autres sont confrontés à un profond dilemme. Les résultats de cette étude font également ressortir que lorsque cette décision est prise, les patients doivent affronter une réalité à laquelle ils ne s'attendaient pas. L'espoir de vivre, motivation intrinsèque qui leur permet de poursuivre leur attente, est soumis à de nombreuses épreuves. Ainsi, l'omniprésence de la mort, la solitude, une constante incertitude et le sentiment que le temps s'est arrêté et que leur vie est mise en suspens hantent le quotidien des patients en attente de transplantation. Ils développent donc des stratégies d'adaptation afin de conserver cet espoir de vivre.

Le présent mémoire vise à élargir la compréhension du phénomène de l'attente d'une transplantation et suggère des recommandations pour la pratique, la recherche et la formation infirmière.