Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Recevoir un diagnostic de maladie chronique, grave ou encore d’un handicap chez un enfant, est un évènement extrêmement douloureux pour les parents (Aubert-Godard, Scelles, Gargiulo, Avant, & Gortais, 2008; Deschaintre, Fortier, Morais, & Vanasse, 2003; Pelchat & Berthiaume, 1996; Valleur, 2004). Cette expérience, décrite par ces derniers comme étant traumatisante, enclenche chez eux un processus d’adaptation similaire au deuil (Romano, 2010) en plus de provoquer plusieurs impacts dans leurs différentes sphères de vie (Lamarche, 1985; Lachance, Richer, Côté et Tremblay, 2010). Ainsi, plusieurs études ont porté sur ce sujet (Pelchat, Lefebvre, & Levert, 2007) en tentant, entre autres, de mieux définir les facteurs pouvant influencer cet évènement dans le but d’offrir le meilleur soutien possible aux parents et à la famille. Cependant, aucune étude ne s’est penchée sur l’expérience des parents recevant un diagnostic chez leur enfant de polyneuropathie avec ou sans agénésie du corps calleux (NSM) aussi appelé syndrome d’Andermann. Maladie orpheline de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, les études sur ce sujet ont jusqu’à maintenant principalement consisté en recherches expérimentales. Aucune recherche n’avait encore porté sur l’exploration des mesures d’intervention et de soutien à offrir aux parents vivant une telle situation. Le but de cette recherche est donc de mieux définir l’expérience des parents biologiques face à l’annonce d’un tel diagnostic, notamment leurs réactions, leurs besoins et les impacts sur les différentes sphères de leur vie afin de les aider au plan psychologique et informatif tout en permettant, également, la mise en place d’un soutien parental adéquat et adapté. Pour ce faire, des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès de huit parents d’enfant ayant reçu un diagnostic de NSM. Ces entrevues ont par la suite été analysées à l’aide du logiciel NVIVO 10. De plus, des questionnaires ont été utilisés afin de connaître l’état psychologique du parent au moment de l’entrevue. Cette étude nous a permis de saisir l’ampleur du drame vécu par les parents lors de l’annonce d’un diagnostic de NSM et, également, de mieux comprendre le processus du déroulement de cette annonce qui s’effectue habituellement en deux étapes distinctes (l’annonce d’un doute de la présence de la NSM et celle de la confirmation). En spécifiant davantage l’expérience de ces derniers, nous pensons qu’un scénario optimal peut être imaginé dans la mesure où l’ensemble de leurs besoins est considéré, et ce aussi bien lors de l’annonce du doute de la présence du diagnostic que lors de la confirmation de celui-ci. Aussi, nous avons observé, que face à l’annonce d’un diagnostic de NSM, c’est particulièrement l’accompagnement par des professionnels empathiques ainsi qu’une bonne communication d’informations liées à la prise en charge et à l’adaptation à la maladie qui sont les éléments à privilégier et ce, tout au cours de la vie de l’individu atteint. En effet, la nature dégénérative de ce syndrome amène une complexité et nécessite un soutien constant à travers le temps. Bien que la souffrance de ces parents puisse, à un certain moment, diminuer, elle ne semble jamais réellement disparaître. Au contraire, elle semble se revivifier à chaque nouvelle perte d’autonomie de l’enfant Ainsi, en l’absence de traitement curatif pour ce syndrome, c’est dans la façon bienveillante d’aborder les soins et le soutien offert sous toutes ses formes (psychologiques, rééducation, etc.) au parent et tout au long de la vie de l’enfant, que semblent ici être les seuls moyens de soulager la souffrance des parents et de les aider à s’adapter à cette dure réalité.