Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Le cancer est la principale cause de décès au Canada, représentant à lui seul 30% d’entre eux (Société Canadienne du Cancer, 2016). Les adolescents et les jeunes adultes âgés de 15 à 29 ans représentent 2% des cas de cancer diagnostiqués au Canada (De, Ellison, Barr, Semenciw, Marrett, Weir, ... Grunfeld, 2011). Cela dit, le taux de survie chez cette population est en augmentation depuis quelques années, ce qui crée un besoin grandissant de suivi et de réadaptation pour cette clientèle aux besoins particuliers (SCC, 2018). L’adolescence implique des enjeux développementaux liés à l’établissement d’une image corporelle et d’une identité sexuelle positives, à la socialisation à l’extérieur du foyer familial ainsi qu’à l’autonomie face aux parents (Zebrack, Chesler & Penn, 2007). La lutte contre le cancer compromet cette étape de développement par la confrontation prématurée à la maturité, des changements dans l’apparence, une dépendance accrue envers les parents, des perturbations dans la vie sociale, une perte possible de la capacité reproductive et des craintes liées au risque de rechute. Les adolescents atteints de cancer rencontrent ainsi des obstacles particuliers sur le plan de la qualité de vie (Zebrack, 2011). La qualité de vie liée à la santé (QVLS) est généralement conceptualisée comme un construit multidimensionnel qui comprend un ajustement optimal du bien-être physique, psychologique et social (The WHOQOL group, 1995). Chez les adolescents atteints de cancer, la notion de QVLS doit s’ajuster à leurs besoins particuliers au plan développemental (Solans, Pane, Estrada, Serra-Sutton, Berra, Herdman, … Rajmil, 2008), tout comme les programmes qui en visent l’amélioration. Depuis 1996, la Fondation Sur la pointe des pieds propose des expéditions thérapeutiques aux adolescents âgés entre 14 et 20 ans atteints de cancer. Les activités proposées lors des expéditions visent le développement des habiletés de collaboration, de communication et d’autonomie, en plus de renforcer la confiance en soi (Fondation Sur la pointe des pieds, 2017a, 2017b). Ainsi le programme satisfait les besoins développementaux des adolescents en leur permettant de socialiser à l’extérieur du foyer familial, et ce, dans un contexte d’aventure. Jusqu’à présent, seulement quelques études se sont intéressées à l’impact de la participation à un programme d’aventure thérapeutique sur l’ajustement psychosocial de jeunes atteints d’un cancer. D’abord, deux études (Békési, Török, Kökönyei, Bokrétás, Szentes, & Telepóczki, 2011; Török, Kökönyei, Károlyi, Ittzés, & Tomcsányi, 2006) ont permis de démontrer que la participation à des camps d’été chez des jeunes atteints de cancer améliore la perception de soi, dimension incluse dans la mesure de la qualité de vie, l’estime de soi et l’auto-efficacité. Ensuite, une étude (Rosenberg, Lange, Zebrack, Moulton, & Kosslyn, 2014) a démontré une amélioration de l’image corporelle, de l’estime de soi et de la compassion pour soi, ainsi qu’une diminution des symptômes dépressifs et de l’aliénation chez des jeunes atteints de cancer à la suite de leur participation à un programme d’aventure d’une durée de six jours. Enfin, une étude (Li, Ho, Lam, Lam, Chui, Chan, … Chung, 2018) a permis de démontrer des niveaux significativement inférieurs de fatigue liée au cancer, ainsi que des niveaux significativement supérieurs d’auto-efficacité, d’activité physique et de qualité de vie chez un groupe d’adolescents atteints de cancer à la suite de leur participation à quatre jours d’activités d’aventure se déroulant dans un camp. Cependant, jusqu’à maintenant, une seule d’étude a permis d’étudier de façon scientifique le modèle de la Fondation sur la pointe des pieds (Stevens, Kagan, Yamada, Epstein, Beamer, Bilodeau, & Baruchel, 2004) Dans ce contexte, l’objectif de ce projet doctoral est d’évaluer l’impact de la participation à une expédition thérapeutique sur la qualité de vie liée à la santé d’adolescents atteints d’un cancer. Les données utilisées aux fins de ce projet ont été tirées d’une étude s’étant déroulée de 2011 à 2015 évaluant l’impact de la participation à une expédition thérapeutique sur la qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial d’adolescents atteints d’un cancer (Paquette, Fortin & Crête, 2016). Cet essai doctoral s’inscrit dans un devis de recherche quantitatif pré-expérimental sans groupe de comparaison de type pré-post avec un suivi de 1 an. Ainsi, six cohortes d’adolescents (24 garçons et 19 filles) âgés entre 14 et 20 ans (M = 16,56, ÉT = 1,53) et leurs parents ont répondu à un outil de mesure de la qualité de vie (Kidscreen-52) (Ravens-Sieberer, Gosch, Rajmil, Erhart, Bruil, Duer, … The European KIDSCREEN Group, 2005) en quatre temps de mesure, c’est-à-dire deux semaines avant l’expédition thérapeutique (Temps 1), deux semaines après (Temps 2), quatre mois après le retour (Temps 3) ainsi qu’un an après le retour (Temps 4). Afin de vérifier si les participants ont une meilleure qualité de vie après l’expédition qu’avant, des analyses multiniveaux pour mesures répétées (modèles mixtes) ont été réalisées dans Statistical analysis software (SAS) à partir des données obtenues au Kidscreen-52. Ces analyses ont permis d’effectuer un contrôle statistique des variables potentiellement confondantes de sexe et de langue. Les résultats ont révélé une augmentation significative au niveau des échelles de perception de soi, de bien-être psychologique, d’humeur et émotions et d’autonomie des adolescents à la suite de leur participation à l’expédition thérapeutique. Les tailles d’effet observées ont mis en évidence des effets variant entre 0,35 et 0,87, ce qui correspond à des effets moyens à grands. De plus, lorsque la différence entre le temps 1 et les autres temps de mesure n’était pas significative, on pouvait tout de même observer une légère augmentation des moyennes dans le temps. La participation à une expédition thérapeutique a donc eu un effet positif sur la qualité de vie liée à la santé. Il faut cependant mentionner que bien que les résultats aient révélé une amélioration, les scores initiaux (temps 1) sont similaires aux scores normatifs pour ces échelles, indiquant que la qualité de vie liée à la santé des participants est déjà semblable à celle de la population adolescente générale (Ravens-Sieberer et al., 2005). Néanmoins, la vérification des impacts du programme d’expédition thérapeutique par une étude scientifique contribuera à l’accroissement des connaissances dans le domaine du cancer, plus particulièrement en ce qui a trait au suivi et à la réadaptation pour les adolescents et les jeunes adultes.