Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Un diagnostic de la fibrose kystique chez l'enfant peut entraîner des répercussions psychologiques chez les parents. L'espoir peut être une stratégie favorisant l'adaptation des parents à la maladie de leur enfant. Les objectifs de cette recherche qualitative sont d'explorer et de décrire le concept de l'espoir ainsi que les facteurs générateurs et inhibiteurs d'espoir chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique. Des photographies ont été prises et des entrevues semi-dirigées ont été effectuées afin d'examiner la perception de huit parents. Sept dimensions associées à l'espoir ont pu être dégagées de l'analyse des données soit la dimension affective, cognitive, comportementale, relationnelle, sociale, spirituelle et temporelle. Des facteurs tels que des aptitudes favorables chez l'enfant, des caractéristiques facilitantes chez les professionnels de la santé, une confiance, un réseau de soutien adéquat, une évolution favorable de la maladie, un passe-temps ou une passion, et des stratégies parentales efficaces peuvent inspirer l'espoir chez les parents. À l'opposé, une attitude négative chez les professionnels de la santé, une mauvaise organisation des soins, une dégradation de l'état de santé de l'enfant, des épreuves, un réseau de soutien inadéquat, des sentiments défavorables ressentis et des stratégies parentales inefficaces peuvent inhiber l'espoir. À l'aide de ces résultats de recherche, il est ainsi possible, en tant que professionnels de la santé, de pouvoir intervenir auprès des parents ayant un enfant atteint de fibrose kystique afin d'inspirer l'espoir et de favoriser leur adaptation à la maladie.