Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Problématique. Les maladies neuromusculaires (MNM) sont des maladies rares et dégénératives touchant plusieurs systèmes du corps humain. Ces maladies sont souvent caractérisées par des limitations physiques pouvant rendre difficile la réalisation de la vie sexuelle et de la vie intime des personnes qui en sont atteintes. D’ailleurs, au regard de la réalisation de leur vie sexuelle, 70 % d’entre elles présentent des problématiques et plusieurs ont exprimé des besoins d’accompagnement pour réaliser leur vie sexuelle et leur vie intime. Cependant, il semble que cet accompagnement soit peu réalisé à la fois par les infirmiers et les infirmières oeuvrant en clinique des maladies neuromusculaires (CMNM) et ceux et celles oeuvrant en soins à domicile (SAD). But et objectifs. Le but de l’étude était d’explorer le processus d’accompagnement réalisé par les infirmiers et les infirmières au regard de la vie sexuelle et de la vie intime auprès des personnes ayant une MNM (PMNM). Les objectifs étaient 1) d’explorer le processus d’accompagnement réalisé par les infirmiers et les infirmières au regard de la vie sexuelle et de la vie intime des PMNM; 2) d’explorer les facteurs facilitants et les obstacles à la réalisation de cet accompagnement. Méthode. Un devis qualitatif descriptif a été utilisé auprès d’infirmiers et d’infirmières oeuvrant en CMNM (n = 3) et en SAD de centres locaux de services communautaires (CLSC) (n = 3) du Québec. Les données ont été recueillies lors d’entrevues semi-dirigées. Le modèle Ex-PLISSIT a été utilisé afin de guider la conception du guide d’entrevue et l’analyse des données. Résultats. Le processus d’accompagnement à la réalisation de la vie sexuelle et de la vie intime est souvent peu ou pas réalisé, et parfois même, s’il est fait, il est réalisé de manière détournée. Lorsqu’il est effectué, les infirmiers et les infirmières réalisent plusieurs interventions, telles que 1) l’évaluation globale de la situation; 2) la mise en place d’activités pour faire face aux différents problèmes rencontrés à la réalisation de la vie sexuelle et de la vie intime, soit ceux liés aux systèmes musculosquelettique, nerveux central, reproducteur et urinaire, ainsi que ceux liés à la situation psychosociale; et finalement, ils et elles réalisent 3) des activités visant la coordination des soins et des services. Des facteurs facilitants ainsi que des obstacles pouvant être liés à l’infirmier et à l’infirmière, à la PMNM ou encore à l’environnement peuvent influencer l’accompagnement que l’infirmier et l’infirmière réalisent auprès de cette population. Discussion. Le processus d’accompagnement à l’égard de la réalisation de la vie sexuelle et de la vie intime des PMNM est sous-optimal. L'infirmier et l'infirmière occupent partiellement leur champ d’exercice au regard de cet accompagnement et il et elle font face à un accompagnement complexe pour lequel ils sont peu outillés. Conclusion. L’infirmier et l’infirmière peuvent avoir un impact énorme auprès des PMNM lorsqu’il et elle les accompagnent dans la réalisation de leur vie sexuelle et de leur vie intime. Cependant, pour réaliser pleinement cet accompagnement, ils ont besoin de davantage d’outils et de formation.