Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

La pandémie de COVID-19 a profondément transformé les trajectoires de fin de vie et les processus de deuil, imposant des défis uniques aux personnes proches aidantes de personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Les restrictions sociosanitaires ont perturbé l’accompagnement en fin de vie, les rituels funéraires et l’accès au soutien social, pouvant exacerber les risques de complications du deuil. Ce mémoire explore les effets du deuil sur la santé globale — physique, psychologique, sociale et spirituelle — des personnes endeuillées ayant accompagné un proche atteint d’un trouble neurocognitif durant cette période exceptionnelle. Les recherches existantes montrent que le deuil peut affecter la santé globale des personnes proches aidantes, touchant leurs dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Des facteurs tels que le soutien social, la spiritualité, les stratégies d’adaptation et la qualité de l’accompagnement en fin de vie jouent un rôle central dans le vécu du deuil. Par ailleurs, la perte du rôle de personne proche aidante après le décès constitue une transition complexe, pouvant être marquée par un sentiment ambivalent de soulagement et de tristesse. L’étude repose sur une méthodologie quantitative, réalisée au moyen d’un questionnaire en ligne auprès de 46 participants, répartis équitablement entre les groupes avec trouble neurocognitif et sans trouble neurocognitif. Les résultats révèlent que, dans l’ensemble, les deux groupes ne présentent pas de différences statistiquement significatives sur les dimensions de la santé physique, psychologique et spirituelle. Toutefois, des nuances importantes apparaissent sur les plans de la santé psychologique positive et la santé sociale : les participants du groupe avec trouble neurocognitif affichent un meilleur bien-être émotionnel, psychologique et social par rapport au groupe sans trouble neurocognitif. Cela pourrait appuyer l'hypothèse selon laquelle les maladies dégénératives n'aggravent pas l'expérience de deuil sur les plans de la santé psychologique positive et sociale. Ces constats soulignent l’importance d’interventions adaptées, centrées sur le soutien psychosocial et la reconnaissance des défis spécifiques vécus par les personnes proches aidantes. Cependant, les résultats actuels ne permettent pas de conclure pleinement à la nécessité de telles interventions. Par exemple, il est possible que les participants endeuillés en lien avec des troubles neurocognitifs aient bénéficié d’un soutien plus important en amont, ce qui pourrait expliquer leur meilleur bien-être. Ainsi, il serait pertinent d’explorer comment ces soutiens pourraient être reproduits et généralisés pour tous les endeuillés afin de promouvoir un accompagnement équitable et structuré, tenant compte des dimensions multiples de la santé globale et du contexte unique lié à la pandémie.