Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire très répandue dans les populations caucasiennes, mais celle-ci se démarque davantage dans la région du Saguenay-Lac-St-Jean. Cette recherche étudie les connaissances, l'impact social et le réseau d'aide des parents ayant des enfants atteints de la fibrose kystique dans la région du Saguenay-Lac-St-Jean. A partir de 42 entrevues dirigées, nous avons pu déterminer que les parents acquièrent suffisamment de connaissances pour s'adapter à la maladie, ce qui assure un équilibre et une dynamique familiale. La fibrose kystique a un impact particulièrement important au niveau de la reproduction des parents et au niveau de la contraception. C'est ainsi que le nombre d'enfants désirés dans les familles diminue et que les moyens de contraception très efficaces et même la stérilisation deviennent très utilisés. En ce qui concerne les réseaux d'aide, nous avons pu observer que les parents ne se retrouvent pas dans une situation d'isolement. Au niveau professionnel, la Clinique de fibrose kystique de l'Hôpital de Chicoutimi est un réseau d'information important et un point d'aide médicale rassurant pour les parents.