Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

La prise en charge d'une personne âgée malade ou en grande perte d'autonomie demeure une lourde tâche pour plusieurs personnes, surtout pour les femmes qui assument ce rôle jour après jour sans nécessairement recevoir tout le soutien nécessaire des membres de leur famille ou des organismes publics ou communautaires. La présente étude a comme objectif général de documenter le vécu de huit proches aidantes qui prennent en charge un de leur parent ou leur conjoint en perte d'autonomie qui répondent aux critères d'admission des centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), mais qui préfèrent demeurer dans leur propre logement ou dans celui de leur aidante principale. La présente étude vise deux objectifs spécifiques. Le premier objectif cherche à identifier les motifs qui poussent les aidantes à prendre en charge leur proche et le second vise à connaître leurs perceptions envers les CHSLD. Cette étude a également permis d'identifier les difficultés rencontrées par les aidantes dans l'exercice de leur rôle, de connaitre leur point de vue sur la qualité des services offerts par les CHSLD et d'énumérer les recommandations émises par les aidantes concernant les soins à domicile (CLSC) et l'hébergement en CHSLD.

Cette recherche de nature exploratoire et descriptive s'inscrit dans la spécificité de la recherche qualitative. Dans le cadre de cette étude, deux instruments de collecte de données ont été utilisés lors de la collecte de données auprès des participantes. Une fiche signal étique a permis d'obtenir les informations relatives aux caractéristiques sociodémographiques des répondantes (sexe, année de naissance, dernier niveau de scolarité obtenu, lieu d'habitation) et à celles de leur proche (sexe, année de naissance, informations sur la santé de la personne âgée prise en charge, incapacité physique ou cognitive). Dans un deuxième temps, un guide d'entrevue semi-dirigée a été utilisé pour recueillir le témoignage des répondantes. Toutes les entrevues se sont déroulées au domicile des aidantes sans la présence de leur proche. Les thèmes généraux du guide d'entrevue ont permis de documenter les motifs qui poussent les aidantes à prendre en charge leur proche, d'en apprendre davantage sur les difficultés qu'elles rencontrent dans leur rôle de proche aidante ainsi que sur leurs perceptions envers les CHSLD.

À cet effet, huit personnes qui prennent en charge une personne âgée en perte d'autonomie ont été rencontrées. L'aidée (parent ou conjoint) de ces personnes devait répondre aux critères d'admission en CHSLD établis par le ministère de la Santé et des Services sociaux et par l'Association des CLSC et CHSLD du Québec.

Les résultats montrent que sept des huit aidantes prennent en charge leur conjoint ou leur parent par amour. La proximité entretenue avec l'aidée est également un motif de prise en charge tout comme le respect de son engagement. Une seule répondante aurait subi des pressions de la part d'un membre de sa famille pour prendre en charge sa mère. Un dernier motif mentionné par les répondantes est la responsabilité qu'elles ressentent envers leur proche malade. Plusieurs répondantes considèrent que la personne prise en charge ne peut se passer de leurs soins.

La majorité des répondantes a une perception négative des CHSLD. Un quart des répondantes reprochent au personnel soignant d'avoir beaucoup de facilité à déléguer des tâches à la famille et à se déresponsabiliser de certaines de leurs obligations. De plus, le quart d'entre elles ont l'impression que l'état de santé de leur proche malade se détériorera si une demande d'admission en centre d'hébergement est présentée ou que leur proche se laissera mourir si elle est admise en CHSLD.

Les résultats de la présente étude pourront aider à mieux encadrer les interventions actuelles des intervenantes sociales auprès des personnes en perte d'autonomie et de leur proche en partant de leurs craintes et de leurs appréhensions qu'ils ont face aux CHSLD. Cette recherche permet aussi de mieux comprendre pourquoi certaines proches aidantes décident de ne pas avoir recours à l'hébergement de leur parent dans ce type de milieu de vie.