Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Cette recherche s'inscrit dans une démarche de participation au développement de l'expertise et des compétences des intervenants oeuvrant dans des centres de réadaptation en déficience intellectuelle dans une optique d'amélioration des connaissances et des programmes spécialisés en troubles envahissants du développement. Elle a été menée d'octobre 2007 à mars 2008 auprès de huit participants qui sont parents d'enfants atteints d'autisme et qui en ont la charge. Cette étude, nous l'espérons, permettra que les services auprès de cette clientèle soient davantage adaptés aux besoins des enfants autistes et à ceux de leurs proches. Cette démarche est d'autant plus importante depuis que le ministre de la Santé et des Services sociaux (MSSS), en 2003, octroyait aux centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec la responsabilité d'offrir des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leurs proches. Par la suite, en mai 2004, le gouvernement du Québec lançait le « Plan national de formation universitaire en intervention auprès des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED) » qui prenait la forme d'un certificat qui était offert au personnel des centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec.

Cette étude vise l'atteinte de trois objectifs. Le premier objectif consiste à documenter les difficultés vécues par les parents d'enfants autistes âgés de 3 à 17 ans, en fonction des différents symptômes que ces enfants présentent. Le second objectif vise à identifier les différentes répercussions du syndrome de l'autisme sur la santé biopsychosociale des parents, sur leur vie conjugale, familiale et professionnelle. Finalement, le troisième objectif tente de faire ressortir les types de soutien formel ou informel que reçoivent ces parents et ceux qu'ils aimeraient obtenir pour surmonter les problèmes et les difficultés qu'ils éprouvent en raison du syndrome de l'autisme de leur enfant.

Les répondants sont majoritairement des femmes âgées de 29 à 45 ans. La plupart des parents occupent un emploi rémunéré à temps partiel (3 sur 8) ou à temps plein (4 sur 8). Les enfants atteints d'un trouble envahissant du développement sont âgés de 3 à 17 ans.

Cette étude a permis de démontrer les impacts que peut générer la prise en charge d'un enfant autiste. Nous avons pu observer, par cette étude, que les caractéristiques concomitantes des enfants atteints d'autisme, ainsi que le manque d'autonomie sont une source de stress pour les répondants et ont des répercussions sur les différentes sphères de leur vie. A la lumière des résultats obtenus dans cette étude, nous avons observé que les principales caractéristiques qui semblaient avoir des répercussions dans la vie des répondants sont, en premier lieu, les troubles du langage, puis, en second lieu, les troubles de comportement et de désorganisations. Un des éléments intéressants qu'a permis d'explorer cette recherche est le lien qui existe entre ces deux éléments. En effet, les difficultés de langage de l'enfant autiste, autant en ce qui concerne 1'elocution que la compréhension, provoqueraient chez celui-ci, selon ce qu'ont rapporté les répondants, des frustrations et généreraient des réactions qui peuvent varier dans la fréquence et l'intensité. Donc, les crises fréquentes que peuvent faire ces enfants seraient, entre autres, une des conséquences des troubles du langage. De plus, cette caractéristique pose également un problème pour les répondants en ce qui concerne la compréhension des besoins de l'enfant. Les participants ont mentionné que cela était difficile à vivre au quotidien puisque souvent, ils se retrouvent dans l'impossibilité de comprendre leur enfant, et les fait douter de leur capacité à répondre adéquatement à ses besoins.

Néanmoins, nous ne pouvons passer sous silence le fait que, même si certaines caractéristiques sont ressorties comme étant plus importantes dans la prise en charge d'un enfant atteint d'autisme, la concomitance des multiples symptômes alourdit cette prise en charge et accentue le stress vécu par les répondants. Le stress vécu par la majorité des participants est considéré comme élevé et chronique, car il est régulier et il exerce sur eux une pression constante. À ce sujet, la perception des participants en regard du stress qu'ils estiment vivre quotidiennement et le stress vécu, calculé à partir d'une échelle validée, concorde. On remarque que ceux dont le niveau de stress était le plus élevé sont ceux dont les enfants présentent des troubles de comportement plus élevés et une plus grande diversité de symptômes liés à l'autisme.

En ce qui concerne les répercussions du syndrome de l'autisme sur la vie des répondants, plusieurs éléments sont ressortis, notamment l'isolement social qu'ils vivent en raison des troubles de comportement de leur enfant et de leur manque d'habiletés sociales. Ceux-ci ont exprimé leur inconfort quant au regard des autres face aux comportements de leur enfant. La majorité affirme avoir dû adapter et restreindre leurs activités pour ne pas être confronté aux troubles de comportements de leur enfant.

L'élaboration de cette recherche s'inscrit dans le cadre d'une démarche d'accroissement et d'approfondissement des connaissances en ce qui concerne les difficultés vécues par les parents d'enfants autistes et de leurs besoins de soutien. Considérant que Y autisme est décrit comme un syndrome particulier (Juhel, 2003), il est primordial que des outils d'intervention soient développés afin d'avoir une image véritable de ce qu'est l'autisme et que des interventions pertinentes et adaptées aux besoins de cette clientèle et de leurs proches soient mises en place. Même si la compréhension de l'autisme a grandement progressé depuis sa découverte par Léo Kanner en 1943, l'organisation des services doit progresser afin de devenir de plus en plus adaptée aux caractéristiques des personnes souffrant d'autisme et offrir à leurs parents et à leurs proches tout le soutien dont ils ont besoin (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1996).