Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

L’aide et les soins informels prodigués à un proche en manque d’autonomie est une thématique qui a déjà fait l’objet de plusieurs études dans les domaines de la santé et des services sociaux. Les analyses sociales de type qualitatif ont principalement porté sur la perception qu’ont les aidants de leur propre condition, sur les services qui leur sont offerts, et sur les tâches qu’ils doivent exécuter comme proche aidant. Les recherches quantitatives ont pour leur part étudié certains facteurs de risque, ainsi que la condition générale des proches aidants. Ces recherches ont d’abord permis au secteur associatif et institutionnel de reconnaître les besoins des proches aidants. De façon graduelle, on commence à voir apparaître dans les politiques publiques et les programmes gouvernementaux une préoccupation pour la réalité des proches aidants. D’ailleurs, on commence à observer une certaine forme de reconnaissance des aidants dans les politiques publiques, s’inscrivant dans le contexte plus large du virage ambulatoire datant des années 1990 et 2000 (Ducharme, 2006). Cette volonté de faire du milieu de vie le lieu privilégié pour la dispensation des services de santé est vécue comme un retour aux valeurs familiales, alors que les membres de la famille, et particulièrement les femmes, jouaient un rôle important dans la prise en charge des aînés.

Cette recherche part de l’hypothèse que l’aide donnée à un proche et l’effort de conciliation travail-soin puissent devenir, à certaines conditions, un facteur d’inégalité et de vulnérabilité pour les aidants. Dans les pays de l’Union européenne, par exemple, les recherches ont démontré que l’emploi des femmes était négativement associé aux soins informels donnés aux aînés (Kotsadam, 2011). Cette situation représente également un défi pour les employeurs (McBride-King, 1999; De Vroome, Smulders and Houtman, 2010). De plus, le contexte économique actuel pourrait contribuer davantage à renforcer les liens entre l’aide fourni à un proche et la vulnérabilité vécue par des individus et des groupes, entre autres les femmes entre 40 et 60 ans actives dans le marché du travail.

Dans cette recherche, nous nous sommes intéressés particulièrement aux proches aidants qui occupent un emploi. Leur situation de travailleurs pose des défis spécifiques de conciliation entre leur emploi et les responsabilités qu’ils doivent assumer comme proches aidants. Il nous semble ici utile de rappeler que la conciliation est définie comme l’ensemble des mesures mises en place par l’aidant (et son milieu dans le meilleur des cas) pour « assurer le maintien d’un équilibre entre les besoins du proche dépendant et les exigences associées aux différentes sphères de vie des personnes soignantes » (Guberman et Maheu, 1994 : 93). En d’autres mots, c’est un processus qui se définit par les stratégies que parviennent à se donner les aidants pour atteindre l’équilibre dans les différentes sphères de leur vie.

Au cours des dernières années, les données statistiques ont montré l’importance de la proportion de la catégorie d’aidants travailleurs. En 2007, la proportion de travailleurs était plus importante chez la population aidante que chez la population canadienne générale de 45 ans et plus (Cranswick et Dosman, 2008). L’identification et l’augmentation de ce groupe justifient qu’une attention particulière lui soit portée.

Le but de cette recherche est de mieux comprendre les défis spécifiques que rencontrent les aidants en situation d’emploi afin de prendre en compte leurs besoins dans le cadre de la création de politiques publiques et dans le développement de services sociaux. Nous nous sommes plus spécifiquement concentrés sur la situation des aidants travailleurs vivant dans la région du Bas-Saint-Laurent, en prenant pour cas d’étude les municipalités régionales de comté (MRC) de Rimouski-Neigette et de La Mitis. Nous avons fait ce choix pour prendre en considération à la fois un contexte urbain (Rimouski) et un contexte plus rural (La Mitis). Un des objectifs est d’intégrer la composante territoriale, notamment les contraintes reliées aux distances.

La réalité des travailleurs proches aidants est devenue de plus en plus une préoccupation importante au Québec, puisque les analyses démographiques démontrent que la proportion d’aînés dans la population québécoise ne cessera d’augmenter au cours des prochaines années. Il devient, dès lors, primordial de prendre en considération l’évolution des réalités reliées à la prise en charge des soins de santé aux personnes en perte d’autonomie par des individus qui sont par ailleurs toujours actifs sur le marché du travail.

Du point de vue méthodologique, la population visée est constituée de personnes qui ont vécu une situation dans laquelle elles ont dû assumer une responsabilité envers un proche aîné au cours des douze derniers mois. Les individus sélectionnés devaient répondre aux caractéristiques suivantes, soit être un travailleur, soit une personne récemment retraitée, mais ayant été l’aidant principal d’un proche pendant qu’elle était encore en emploi. Les participants ont été recrutés en utilisant la méthode dite « boule de neige » soit par l’intermédiaire des réseaux interpersonnels. Nous avons ainsi réalisé 19 entretiens avec des proches aidants, principalement, mais non exclusivement des femmes, s’occupant d’un ou de leurs deux parents. La grande majorité des participants ont été à la fois travailleurs et proches aidants au cours des douze derniers mois. Les questions portaient sur le type d’aide qu’ils fournissaient, leur réseau de soutien, leurs stratégies de conciliation entre le travail et les soins, et finalement, sur les services publics qui leur étaient offerts.

Une dizaine d’entretiens a aussi été menée avec des gestionnaires / intervenants du secteur communautaire œuvrant au sein d’organismes qui dispensent directement ou indirectement des services aux proches aidants. Par services directs, nous entendons que l’aidant est la personne ciblée par l’offre de service, alors que les services indirects sont des services destinés aux aînés, mais qui peuvent avoir aussi un effet sur l’organisation du travail des aidants. Deux entrevues préliminaires ont été menées avec des gestionnaires d’entreprises employant des proches aidants. Cependant, ce volet de la recherche a été suspendu en raison de l’absence de politiques spécifiques concernant la conciliation entre le travail et les soins. Cette réalité avait déjà été identifiée par d’autres études (Tremblay et Larivière, 2013). Nos rencontres avec les travailleurs proches aidants ont permis de confirmer la même situation à l’échelle de notre terrain d’étude.

Ce rapport tente donc d’apporter une contribution à la compréhension de cette problématique, et de fournir des pistes de réflexion pour améliorer la condition des travailleurs proches aidants. La première partie dresse un portrait des proches aidants à partir des connaissances et des données déjà existantes. Nous y développons également quelques pistes de réflexion qui ont alimenté notre étude. La deuxième partie porte sur l’enquête que nous avons directement menée auprès des proches aidants et des organismes prestataires de services. L’accent sera mis ici sur la conciliation entre le travail et les responsabilités d’aide, ce qui fait d’ailleurs l’originalité de notre recherche. Enfin, il est à noter que le masculin est utilisé pour alléger le texte.