Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Les recherches démontrent que de plus en plus de cas d’enfants présentant un TSA sont diagnostiqués chaque année depuis près de dix ans (Institut de la statistique du Québec, 2015). Le TSA se caractérise par un dysfonctionnement de la communication sociale, ainsi que par des mouvements répétitifs et stéréotypés (American Psychiatric Association, 2013). Les enfants qui vivent avec ce trouble ont plus de difficultés à développer des comportements chaleureux avec les membres de leur famille. Ils éprouvent beaucoup de difficultés à se faire comprendre, ce qui peut engendrer des comportements agressifs et des crises (Carbonneau et Rousseau, 2012). De nombreuses conséquences sont donc associées à cette problématique, tant chez l’enfant lui-même que chez les membres de sa famille (Abouzeid et Poirier, 2014). Les recherches disponibles démontrent que les parents des enfants autistes sont plus susceptibles de vivre de l’anxiété ou de présenter des symptômes dépressifs (Kuhlthnau, Orlich, Hall, Sikora, Kovacs, Delahayes et Clemons, 2010). Les membres de la fratrie se sentent souvent, quant à eux, rejetés ou mis à l’écart, puisque les parents accordent davantage de temps à l’enfant qui demande plus de soins (Ornstein et Carter, 2008; Cordeau, 2015). La vie sociale et professionnelle des parents est aussi affectée, car ceux-ci délaissent fréquemment leurs loisirs et leurs activités sociales en raison des exigences reliées à l’enfant ayant un TSA (Lemay, 2004; Poirier et Vallée-Ouimet, 2015). Dans plusieurs cas, l’un des deux parents quitte son emploi, faute de temps, ou essaie dans la mesure du possible d’adapter son horaire pour être plus présent auprès de l’enfant présentant un TSA, ce qui peut, par le fait même, occasionner des difficultés financières importantes au sein de la famille (Pelchat, Lefebvre et Levert, 2005). Plusieurs problèmes de couple peuvent aussi survenir à la suite du diagnostic de TSA de l’enfant, puisque les deux parents en viennent à s’accorder moins de temps de qualité en raison des demandes extérieures reliées à l’enfant. En somme, compte tenu de l’ampleur du TSA et des conséquences importantes qui en découlent dans la vie des parents, il importe de connaître le vécu de ces derniers afin d’identifier leurs besoins et des interventions pertinentes pour leur venir en aide. Or, peu d’études ont été réalisées sur le sujet au Québec, et encore moins ont permis de documenter le vécu de ces parents dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Ce mémoire porte donc sur le vécu des parents de cette région dont un enfant a reçu le diagnostic de TSA. Il vise trois objectifs, à savoir : (a) documenter les réactions et les sentiments des parents lors de l’annonce du diagnostic du TSA de leur enfant; (b) décrire les conséquences personnelles, conjugales, familiales, sociales et professionnelles de ce trouble dans la vie de ces parents; (c) décrire les stratégies d’adaptation utilisées par ces derniers à la suite du diagnostic de leur enfant. Pour répondre à ces objectifs, une recherche qualitative, de type exploratoire descriptive, a été menée auprès de 10 parents d’un enfant ayant un TSA. Ainsi, huit femmes et deux hommes ont accepté de participer à une entrevue semi-dirigée, réalisée entre avril et août 2017, afin de partager leur vécu à cet égard. Les participants étaient âgés de 31 à 50 ans et avaient tous au moins deux enfants à leur charge. Les entrevues ont été réalisées au domicile des répondants pour des questions d’intimité, afin qu’ils se sentent plus à l’aise dans leur environnement. Les entrevues ont été menées à l’aide d’un guide d’entrevue portant sur différents thèmes prédéterminés et ont duré entre 60 et 90 minutes. En ce qui concerne les résultats obtenus, l’annonce du diagnostic fut un soulagement pour de nombreux parents interrogés, en venant confirmer leurs doutes, tout en leur permettant de mieux comprendre les comportements de leur enfant. Malgré tout, certains parents ont traversé différentes étapes du processus de deuil, telles que le choc, la colère, la culpabilité, la dépression et l’acceptation. En ce qui a trait au vécu des parents dans les sphères personnelle, conjugale, familiale, professionnelle et sociale, différents constats ressortent des entrevues réalisées. Plusieurs parents ont évoqué qu’ils ressentaient ou qu’ils avaient ressenti une énorme fatigue, les menant à l’épuisement ou à des symptômes dépressifs, en raison du niveau de stress occasionné par la problématique de leur enfant. Contrairement aux écrits recensés, les relations conjugales ne semblent pas trop affectées par la problématique de l’autisme chez les répondants, qui sont nombreux à considérer que leur couple demeure solide et uni. Par contre, le vécu familial des parents s’est transformé, puisque ceux-ci ont été contraints de modifier leurs activités quotidiennes en raison des besoins spéciaux de leur enfant. À ce sujet, ils sont d’avis que la rigidité de l’enfant ayant un TSA et le nombre élevé de crises viennent parfois complexifier leurs relations avec les autres enfants de la fratrie. Ces comportements peuvent s’avérer très dérangeants et poussent de nombreux parents à s’isoler de leurs amis et de leur famille. Certaines mères ont aussi affirmé avoir été obligées de diminuer leurs heures de travail, voire de cesser de travailler afin de faciliter leur adaptation à la situation. Les stratégies d’adaptation adoptées par les répondants à l’étude sont, quant à elles, assez variées, que ce soit pour surmonter le choc de l’annonce du diagnostic ou pour apprendre à vivre avec le trouble de l’enfant. La recherche d’informations ainsi que la consultation de professionnels demeurent les stratégies les plus utilisées par les parents interrogés. Mieux comprendre l’autisme et ses manifestations semble donc aider les parents à vivre avec cette réalité, et leur permet de l’expliquer à l’enfant concerné ainsi qu’aux proches. Consacrer du temps à des activités constitue aussi une stratégie jugée efficace par les parents afin de se ressourcer et, par le fait même, de faire face plus facilement aux manifestations de l’autisme de leur enfant. En somme, ce mémoire démontre l’importance de soutenir les parents d’un enfant présentant un TSA, puisque ceux-ci doivent conjuguer avec plusieurs demandes parfois contradictoires, que ces dernières soient reliées à l’enfant lui-même ou encore à la fratrie, au conjoint, à l’entourage ou à leur milieu d’emploi. À cet égard, les résultats obtenus mettent en relief la pertinence d’accorder une attention particulière aux sentiments vécus par les parents lors de l’annonce du diagnostic, tout en documentant leurs besoins afin d’adapter les interventions qui leur sont destinées.