Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

Le syndrome d'alcoolisation f?tale (SAF) est un diagnostic médical qui renvoie à un ensemble précis d'anomalies liées à la consommation d'alcool pendant la grossesse. Les trois traits essentiels pour poser un diagnostic sont la restriction de la croissance prénatale et postnatale, un faciès caractéristique, et une atteinte du système nerveux central (anomalies neurologiques, retard de développement, dysfonctionnement comportemental, troubles d'apprentissage, etc.) (Santé Canada, 1998). L'incidence du SAF au Canada a été estimée à 1-3 pour 1000 naissances vivantes (Agence de santé publique du Canada, 2005). Cette problématique constitue d'ailleurs l'une des principales causes de déficience intellectuelle dans le monde, en plus d'anomalies structurales, anatomiques et cognitives permanentes (Dorozynski, 1993; Santé Canada, 1998; Société Canadienne de Pédiatrie, 2002). De nombreux ouvrages mentionnent des lacunes existantes dans la formation des intervenants sociaux et médicaux face à l'alcoolisation f?tale tant au niveau du diagnostic que de l'intervention (Abel, 1998; Dehaene, 1995; Leslie & Roberts, 2001; Santé Canada, 1998-2001; Société Canadienne de Pédiatrie, 2002; Dorozynski, 1993; Boland, Burrill, Duwyn, & Karp, 1998). De par sa complexité et ses multiples dimensions, le SAF demande une connaissance des conséquences primaires et secondaires d'une part, et aussi des moyens et des outils d'interventions efficaces pour atténuer les effets néfastes de ce syndrome. La Société canadienne de pédiatrie est claire sur le besoin de formation des familles d'accueil ainsi que sur des mesures spéciales à mettre en place afin de favoriser la stabilité des enfants placés et éviter l'épuisement de ces dernières (Société Canadienne de Pédiatrie, 2002 :189). L'élaboration de la recherche s'inscrit dans les orientations gouvernementales qui visent à informer et à sensibiliser la population sur ce qu'est le syndrome d'alcoolisation f?tale, d'une part, et également des impacts et conséquences que cela peut avoir sur la vie d'un enfant (Santé Canada, 2000). Si la population en général est sensibilisée à la problématique, on peut prévoir que les intervenants auront à leur tour à supporter et à informer leurs clients, et devront avoir les connaissances nécessaires afin de les aider et de les outiller. Il est donc crucial de connaître les compétences des intervenants sociaux et des familles d'accueil, et d'évaluer leurs besoins en égard à cette réalité, car la problématique est trop souvent mal connue au sein des professionnels, signifiant que les gens qui accompagnent ces enfants (parents, enseignants, professionnels, etc.) se voient démunis devant la lourde tâche que cela représente, sans pour autant avoir le support nécessaire afin d'y faire face. La présente recherche vise trois objectifs généraux. Le premier consiste à identifier, d'une part, les difficultés vécues ou appréhendées par les intervenants sociaux et les familles d'accueil dans leurs différentes interventions auprès des enfants atteints du SAF et de leurs proches. Le deuxième objectif consiste à identifier les connaissances qu'ont les intervenants sociaux et les familles d'accueil des Centres Jeunesse du Saguenay-Lac- Saint-Jean sur les causes et les conséquences du syndrome d'alcoolisation f?tale dans le cadre de leurs interventions auprès des enfants qui en souffrent ainsi que sur les moyens à mettre en place pour supporter les enfants et leur famille. Enfin, le troisième objectif souhaite pour sa part identifier les connaissances et les compétences que les répondants veulent développer en ciblant leurs besoins de formation sur le savoir, le savoir être et le savoir-faire dans l'intervention auprès des enfants souffrant du SAF et de leurs proches. Les besoins de formation, tout comme les causes et les conséquences du SAF, ont été évalués quant aux connaissances qu'ont ces individus concernant les impacts du SAF sur les cinq sens de l'enfant, comme le fait ressortir l'intégration sensorielle. Une méthodologie de recherche qualitative phénoménologique a été privilégiée en vue d'examiner le vécu des intervenants sociaux et des familles d'accueil ayant côtoyé les enfants SAF et faire ressortir leurs besoins spécifiques. Pour y parvenir, un guide d'entrevue a été élaboré afin de procéder à des entrevues semi-dirigées en profondeur auprès de huit (8) intervenants et huit (8) familles d'accueil, pour un total de seize (16) entrevues. Les répondants ont été rencontrés soit à domicile ou dans leur milieu de travail. Les entrevues ont une durée moyenne de cent vingt (120) minutes. En ce qui concerne le premier objectif de recherche, la présence de difficultés communes et distinctes aux deux groupes de répondants a été clairement identifiée. Ainsi, parmi les difficultés communes aux intervenants sociaux et aux familles d'accueil, mentionnons le besoin de persévérance afin d'obtenir un diagnostic précis du SAF. Alors que les difficultés des familles d'accueil relèvent davantage de situations de la vie quotidienne avec les enfants atteints du SAF, les intervenants sociaux ont nommé des difficultés directement reliées à leur manque de connaissance sur la problématique, puisqu'ils ne se sentent pas en mesure d'aider efficacement ni l'enfant, ni les parents, ni la famille d'accueil. En lien avec le second objectif de l'étude, les résultats de la présente étude font ressortir que les deux groupes de répondants manquent de connaissances à ce niveau, particulièrement en ce qui a trait aux critères diagnostiques, l'incidence du SAF au Canada, la terminologie associée et les risques de la consommation d'alcool durant la grossesse. Enfin, en ce qui a trait au troisième objectif de la recherche, les résultats font émaner que la totalité des intervenants sociaux et la majorité des familles d'accueil interrogées dans le cadre de la présente étude reconnaissent des besoins de formation sur la problématique du SAF. Les résultats de la recherche se veulent une source d'information privilégiée dans le cadre d'un programme structuré de formation, répondant aux besoins des intervenants et des familles d'accueil. Il est évident qu'ultimement, les enfants atteints du SAF pourront ainsi avoir accès à des services de qualité et leurs capacités seront actualisées au meilleur des connaissances actuelles de la science. Ils pourront donc évoluer optimalement dans leurs différentes sphères de vie. Enfin, la recherche permet d'enrichir le corpus de connaissances dans le domaine du travail social dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean.