Constellation, le dépôt institutionnel de l'Université du Québec à Chicoutimi

Résumé

L’ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie neurodégénérative rare dont la prévalence est plus importante dans les régions du Saguenay-Lac-Saint-Jean et de Charlevoix. Depuis 1999, le contexte d’inclusion scolaire issu des réformes de l’éducation au Québec fait en sorte que les enseignants de ces régions sont plus susceptibles d’accueillir un ou des jeunes atteint(s) de cette maladie dans leur classe régulière. Les déficits et incapacités variables inhérents à l’ARSACS sont à même d’exercer une influence importante sur les habitudes de vie et les rôles sociaux des élèves qui en sont atteints et peuvent entrainer une situation de handicap durant leur parcours scolaire. Parallèlement, de nombreuses études portant sur l’inclusion scolaire au Québec ont soulevé des limites et des préoccupations chez les enseignants du régulier au regard de l’inclusion des élèves en situation de handicap ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA). En vue de faire un premier pas pour répondre aux objectifs ministériels relativement à l’amélioration des services offerts aux EHDAA dans les écoles, ce travail de recherche visait à décrire les connaissances, la formation, l’attitude, le sentiment d’efficacité personnelle ainsi que les besoins des enseignants du secondaire par rapport à l’inclusion scolaire des élèves atteints d’ARSACS. Pour ce faire, une enquête par sondage, à la fois qualitative et quantitative, a été réalisée. Un questionnaire en ligne (créé par l’équipe de recherche) a été utilisé pour la collecte de données. L’échantillon était composé de 17 enseignants du secondaire employés dans l’un des centres de services scolaire de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Ces derniers ont été recrutés en collaboration avec les directions des centres de services scolaire et par sollicitation via les réseaux sociaux. Les résultats démontrent qu’entre 68,75 % et 87,50 % des enseignants du secondaire ont peu ou pas de connaissances sur l’ARSACS et les stratégies à mettre en place pour en réduire les impacts. L’ensemble des enseignants sondés n’ont pas reçu de formation spécifique portant sur l’ARSACS. Toutefois, la plupart des participants (71,43 %) empruntent une attitude positive quant à l’inclusion scolaire des élèves atteints d’ARSACS. Le score moyen des enseignants à l’échelle d’efficacité personnelle correspond à un sentiment d’efficacité personnelle modéré. Néanmoins, 57,15 % des répondants anticipent que l’inclusion des élèves atteints d’ARSACS puisse nuire à leur satisfaction au travail. En ce qui a trait à leurs besoins, 61,54 % des enseignants font ressortir un manque de soutien, tant sur le plan des ressources humaines que financières. Enfin, plus du tiers des répondants (41,66 %) ont déclaré avoir « beaucoup » à « énormément » d’intérêt à avoir accès à une formation portant exclusivement sur l’ARSACS et l’inclusion scolaire des jeunes qui en sont atteints. Ces informations seront utiles pour justifier le développement de programmes de formation adaptés à la fois aux élèves atteints d’ARSACS et à leurs enseignants.